Aller de l’avant

Le projet « Aller de l’avant » était actif de 2012 à 2015.

Au fur et à mesure que la population vieillit, la prévalence des maladies chroniques et limitant l’espérance de vie augmentera. Afin d’agir, le Canada doit mettre sur pied un système de soins palliatifs intégrés dans la collectivité. Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de maladie chronique et limitant l’espérance de vie, les fournisseurs de soins palliatifs peuvent dès le départ améliorer sa qualité de vie et réduire ses souffrances. Il faut donc que les soins palliatifs et de fin de vie de qualité fassent partie intégrante des soins de santé et qu’ils soient offerts dans tous milieux de soins, notamment les hôpitaux, les établissements de soins de longue durée et de soins continus, les résidences de soins palliatifs, les foyers d’accueil d’urgence et les maisons individuelles. Il faut également que l’approche envers les soins palliatifs fasse partie du répertoire des traitements de tout professionnel des soins de santé et soit appuyée par la consultation ou l’aiguillage à une équipe de spécialistes en soins palliatifs, au besoin.  

Le besoin en matière de soins de fin de vie n’est pas simplement une question de santé. Il s’agit d’une question sociale et économique complexe qui aura une incidence sur les personnes, les familles, les collectivités et le milieu de travail. Les programmes de soins palliatifs permettent aux patients d’avoir davantage de contrôle sur leur vie, de gérer la douleur et les symptômes plus efficacement et de fournir un soutien aux familles et aux aidants naturels. Toutefois, notre système de santé repose encore largement sur un modèle qui a pour seul but de guérir et qui relègue la qualité de vie et les soins de fin de vie à l’arrière-plan. 

L’amélioration de l’accès aux soins palliatifs grâce à l’intégration communautaire est un objectif que visent les dirigeants de tout le Canada, c.-à-d. la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada (CSFVQ), la Pallium Foundation, l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP), l’honorable Sharon Carstairs et un certain nombre de comités sénatoriaux. Il est temps d’aller de l’avant. 

Ressources

Le Cadre national

Étant au cœur de l’initiative « Aller de l’avant », le cadre national vise à guider les professionnels de la santé, les dirigeants du secteur de la santé, les planificateurs de programmes et autres intervenants dans leur démarche d’adoption de l’approche palliative intégrée. Cette feuille de route définit les principes, étapes à suivre, pratiques exemplaires et autres mesures et ressources qui aideront les collectivités et organismes à intégrer la philosophie des soins palliatifs dans tous les contextes de soins.

Documents de discussion

Faire progresser l’approche palliative intégrée exige un effort de la communauté appuyée par une information sur la situation actuelle des soins palliatifs au Canada. De nombreux documents de travail ont été préparés pour ce projet et révisés par des experts de partout au Canada. Ces documents comprennent une description approfondie de l’approche palliative aux soins; un examen des documents d’un point de vue économique; une attention portée aux personnes soignantes; et des pratiques exemplaires tirées de modèles mis en application au Canada et à l’échelle internationale.  Chaque document offre l’occasion de s’informer et de réfléchir.

Depuis 1995, il y a eu neuf grandes consultations nationales auprès de Canadiens qui reçoivent en totalité ou en partie des soins palliatifs ou de fin de vie. Ces neuf rapports tirés de ces études renferment un total de 85 recommandations visant à améliorer les soins des mourants et de leurs familles. Ces recommandations peuvent être regroupées en cinq grandes catégories de politiques : accès aux soins, soutien aux personnes soignantes des familles, qualité des soins, planification préalable des soins et responsabilité fédérale. Ce document de travail résume les 85 recommandations extraites des neuf rapports nationaux, examine la pertinence constante de ces recommandations et détermine celles encore importantes à la mise en application des domaines prioritaires éventuels pour l’initiative Aller de l’avant.

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Faits saillants

Alors que le nombre de personnes qui auront besoin de soins palliatifs intensifs ou tertiaires assurés par des équipes de soins palliatifs spécialisées représente une faible proportion de la population, quiconque doit affronter une maladie limitant la qualité de vie ou grave devrait pouvoir bénéficier des autres aspects des soins palliatifs. Être diagnostiqué comme « étant proche de la mort » ne devrait pas être le déclencheur de soins palliatifs parce que de trop nombreuses personnes dont la vie est menacée et qui meurent « subitement » ne recevront pas les soins qui auraient pu améliorer leur vie ou leur mort. Une approche palliative pourrait et devrait plutôt être intégrée aux soins donnés à des personnes atteintes d’une maladie chronique et limitant la qualité de vie et aux personnes fragiles et vulnérables face aux infections ou dont les chutes pourraient accélérer la mort. Ces soins palliatifs intégrés devraient être prodigués par des praticiens de soins primaires, de soins chroniques et de soins de longue durée au tout début de la maladie (c.-à-d., très tôt après le diagnostic) et tout au long de la maladie du patient. Ce document travail soumet le cas d’utilisation d’une approche palliative intégrée, définit les soins palliatifs et une approche palliative et précise les avantages de cette approche.

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Faits saillants

Lorsque les soins palliatifs sont bien intégrés dans la collectivité, ils ne sont plus seulement des services spécialisés destinés à une clientèle ciblée; ils deviennent des services grand public offerts à tous ceux atteints de maladies potentiellement mortelles, dans tous les contextes de vie et de soins. Si les modèles explorés dans le document de travail varient selon le contexte de soins (soins primaires, de longue durée, etc.) ou le milieu (urbain, rural, etc.), ils présentent toutefois des éléments communs qui en assurent la réussite et l’application en contexte canadien.

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Faits saillant

Un « proche aidant » (ouaidant naturel) est une personne qui prend soin d’un conjoint, d’un enfant, d’un parent, d’un membre de la famille élargie ou d’un ami ayant besoin de soutien en raison de son âge, d’une maladie invalidante, d’une blessure chronique, d’une maladie de longue durée ou d’une incapacité. Aujourd’hui, on estime que le nombre de proches aidants au Canada (dont ceux prenant soin d’une personne en fin de vie) atteint les cinq millions (Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels, 2012). Et avec le vieillissement de la population, ce chiffre ne peut qu’augmenter. Plus des trois quarts des proches aidants ont un emploi, et la plupart travaillent à temps plein. En 2007, quelque 520 000 aidants ayant un emploi ont dû s’absenter du travail au moins une journée par mois pour s’occuper d’un être cher, et 313 000 ont dû réduire leurs heures de travail (Fast et coll., 2011). Le revenu familial des aidants naturels est généralement inférieur à la moyenne nationale — seulement 35 % des ménages comportant un aidant naturel gagnent plus de 45 000 $ (Fast, 2008). Aussi, ce sont les femmes qui tiennent le plus souvent le rôle d’aidant naturel, bien que le nombre d’hommes soit à la hausse (Fast, 2008). Auparavant, les soins palliatifs étaient perçus comme des services offerts en fin de vie, après qu’aient cessé les traitements. Mais aujourd’hui, on reconnaît la nécessité d’intégrer les soins palliatifs plus tôt dans la trajectoire de la maladie/fin de vie — ils sont devenus la « norme » souhaitée en matière de soins.

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Faits saillants

Dans la conjoncture actuelle où les frais de soins de santé sont à la hausse et les préoccupations plus grandes concernant la durabilité du financement public des soins de santé, les décideurs accordent une plus grande attention aux coûts associés à la dernière année de la vie. 

S’il en coûte environ 10 000 $ à la mort subite d’un Canadien, ces frais s’élèvent entre 30 000 $ et 40 000 $ dans le cas d’une personne atteinte d’une maladie terminale comme le cancer ou une maladie pulmonaire obstructive chronique. Les coûts de la mortalité varient non seulement en raison de la cause, mais également de l’endroit où la personne vivait. Ainsi, il en coûte environ 36 000 $ lorsqu’une personne meurt dans une institution de soins pour maladie chronique par comparaison à 16 000 $ si cette personne s’éteint à son domicile. Contrôler ou réduire les coûts de mortalité pourrait être avantageux pour le système de soins de santé, les familles et les individus. Ce qui pourrait alléger la pression sur les ressources en soins de santé et offrirait la possibilité de réaffecter les économies réalisées à d’autres soins. Ce document de travail présente l’argument économique des soins palliatifs.

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Faits saillants

Puisqu’ils mettent avant tout l’accent sur la personne, un grand nombre d’experts prétendent qu’une approche palliative pourrait et devrait être intégrée aux soins donnés à toutes les personnes atteintes de maladies chroniques ou limitant leur qualité de vie, notamment le cancer) {Smith et ass., 2012} et que cette approche soit disponible beaucoup plus tôt au cours de la maladie afin de répondre à leurs besoins. Alors qu’un nombre grandissant de personnes à l’intérieur et à l’extérieur du système de soins de santé découvrent les avantages d’un élargi à une approche palliative à toutes les personnes atteintes de maladies chroniques ou limitant leur qualité de vie, le grand défi demeure de répondre « comment »? De quelle façon ce modèle changera-t-il la pratique? Qui aura la responsabilité de la prestation de ces soins? Quelles connaissances, habiletés et ressources seront nécessaires? Ce document de travail analyse trois modèles possibles de prestation de soins chroniques et palliatifs.

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Faits saillants

Analyse contextuelle des cadres et indicateurs

Se voulant l’un des volets de « Aller de l’avant », ce rapport présente les résultats d’analyses contextuelles canadiennes et internationales. On traitera d’abord des résultats d’un examen de la documentation internationale portant sur les initiatives et mesures visant la qualité des soins palliatifs. Il sera donc question des cadres, normes, paramètres de mesure, indicateurs et outils visant la qualité utilisés dans d’autres pays pour appuyer la prestation des soins palliatifs dans la collectivité. L’examen de la documentation internationale est suivi d’une analyse contextuelle nationale visant à déterminer la façon dont sont offerts les soins palliatifs au Canada, à définir l’information utilisée aux échelles locale, provinciale/territoriale et nationale, et à cerner les outils, indicateurs et données d’appui auxquels on a présentement recours dans le domaine des soins palliatifs.  

Sondage d'opinion publique

Sondage de recherche quantitatif en ligne auprès de 2 976 adultes canadiens effectué au moyen du panel en ligne exclusif de Harris/Decima; aucune marge d’erreur ne peut être reportée. Les données ont été recueillies du 5 juillet au 7 août 2013. Les données du sondage ont été pondérées par rapport au Recensement de 2011 pour représenter la population en général (sexe, âge, région).

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Infographie
Faits saillants

Professionnels de la santé

Sous la direction de l’ACSP/la CSFVQC, Ipsos Reid a reçu le mandat de mener une enquête ayant comme objectif principal d’examiner et de définir comment les omnipraticiens/médecins de famille, infirmières et autres professionnels de la santé s’y prennent actuellement pour aborder la question des soins palliatifs avec leurs patients. 

Dans le cadre du premier volet de l’étude quantitative, un sondage a été mené d’un bout à l’autre du Canada auprès d’omnipraticiens/de médecins de famille et auprès d’infirmières/infirmières praticiennes travaillant en soins primaires. 

Dans le cadre du second volet de l’étude quantitative, un sondage a été mené en Ontario et au Québec auprès d’oncologues et d’infirmières en oncologie membres de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO). 

Dans le cadre de l’initiative Aller de l’avant, sous la direction de l’ACSP/la CSFVQC, Ipsos Reid a reçu le mandat de mener une enquête ayant comme objectif principal d’examiner et de définir comment les omnipraticiens/médecins de famille, infirmières et autres professionnels de la santé s’y prennent actuellement pour aborder la question des soins palliatifs avec leurs patients.

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Messages clés
Infographie sur les attitudes entourant les soins palliatifs et de fin de vie
Infographie de l’enquête

Dans le cadre de l’initiative Aller de l’avant, sous la direction de l’ACSP/la CSFVQC, Ipsos Reid a reçu le mandat de mener une enquête ayant comme objectif principal d’examiner et de définir comment les omnipraticiens/médecins de famille, infirmiers(ères) et autres professionnels de la santé :

  • s’y prennent actuellement pour aborder la question des soins palliatifs avec leurs patients; 
  • évaluent/prennent en charge actuellement les patients à qui les soins palliatifs pourraient convenir; et 
  • définissent les obstacles possibles aux discussions sur les soins palliatifs à un stade moins avancé de la maladie. 

À la suite d’un sondage mené auprès d’omnipraticiens/de médecins de famille et d’infirmiers(ères) en soins primaires d’un bout à l’autre du Canada, un sondage similaire a été mené en Ontario et au Québec auprès d’oncologues et d’infirmiers(ères) en oncologie membres de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO). Ces sondages ont été réalisés en partenariat avec Action Cancer Ontario.

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Proches aidants

En partenariat avec le projet Aller de l’avant : des soins qui intègrent l’approche palliative, l’Association canadienne de soins et services à domicile (ACSSD) est allée à la rencontre des proches aidants qui s’occupent de personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie. Plus précisément, l’ACSSD souhaitait consulter les proches aidants de partout au pays pour connaître les services de soutien dont ils auront besoin dans le cadre d’une approche palliative intégrée. L’ACSSD leur a également demandé leur avis quant au soutien offert actuellement. Le succès de la diffusion et de la mise en oeuvre à grande échelle du projet Aller de l’avant repose sur la reconnaissance et la compréhension des besoins des proches aidants. Si l’objectif de ce projet consiste à fournir des soins palliatifs intégrés de la meilleure qualité possible à l’endroit où le patient choisit de vivre et le plus longtemps possible, il est primordial de tenir compte des besoins des proches aidants.

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Terminologie

Comme dans tout autre domaine de la santé, on utilise en soins palliatifs une terminologie et un vocabulaire propre à ce secteur. Le lexique qui suit a été conçu pour favoriser une langue commune ainsi qu’un consensus parmi ceux et celles intéressés à mettre en œuvre l’approche palliative intégrée. 

Leçons tirées et maintenant